په خيبر پښتونخوا کې د تېلېسیمیا ناروغۍ پرضد د ناحکومتي ادارو اتحاديې پر حکومت غږ کړی دی چې ژر تر ژره دې د "تېلېسیمیا ایکټ (قانون)" پلی کړي که نه نو په ټوله صوبه کې به احتجاج پیل کړي.
د پاکستان د تېلېسیمیا فېډرېشن د خيبر پښتونخوا مشر ډاکټر شهزاد راشد د اپرېل پر ۱۳مه مشال راډيو ته وويل چې صوبايي اسمبلۍ دا قانون په ۲۰۰۹ز کال کې منظور کړی وو خو "له بده مرغه" تر اوسه عملي شوی نه دی.
د ډاکټر راشد په وینا، د قانون نه عملي کېدو له کبله په زرګونه ماشومان اوس هم له هغې ناروغۍ سره پیدا کېږي. "زموږ فېډرېشن هر کال په دې اړه سیمینارونه، ورکشاپونه، لاریونونه او د پوهاوي پروګرامونه ترتيبوي. موږ له ۱۴ کلونو دا غوښتنه کوو چې دا قانون دې نافذ شي، اوس موږ هم ستړي شو، که حکومت دا قانون ژر تر ژره عملي نه کړ نو موږ به هم پر احتجاج مجبوره شو."
تېلېسیمیا څه ډول ناروغي ده؟
د امریکا د ناروغیو د مخنیوي مرکزونو پر ووبپاڼه راغلي دي چې تېلېسمیا د وینې یوه ارثي یا میراثي ناروغي ده چې میندو، پلرونو څخه ماشومانو ته انتقالېږي.
مرکزونه وايي چې په هغه ناروغۍ د اخته کسانو وجود د هېموګلوبېن په نوم پروټین یا لحمیات نه شي تولیدولای. هېموګلوبېن د وینې د سرو خلیو یا حجرو یو مهم جز دی او کار یې د وجود ټولو خلیو ته اکسیجن رسول دي.
کله چې خلیو ته کافي اندازه اکسیجن نه رسي، نو هغه بیا په سم ډول خپل افعال نه شي ترلاسه کولای. همدا لامل دی چې مریض ستړیا، کمزوري او سالنډي محسوسوي او دې حالت ته کم خوني یا انېمیا ویل کېږي.
مرکزونه وايي چې که د تېلېسمیا ناروغي شدیده وي او خلیې او غړي تر ډېرې مودې له اکسیجنه محروم وي نو مري او له وجې یې د وجود اعضا کار پرېښودو او ان د مریض د مړینې خطر وي.
هغه مرکزونه زیاتوي چې د ناروغۍ د مخنیوي یوازینۍ لاره دا ده چې تر واده مخکې د نجلۍ او هلک معاینه وشي او که په هغوی کې د تېلېسیمیا ناروغۍ جین یا ارثي ماده وموندل شي، نو هغوی واده و نه کړي.
د برېتانیا د روغتیا ملي مرکز وايي چې په عمومي ډول د تېلېسیمیا مریضان وخت په وخت له صحتمندو خلکو څخه وینه اخلي.
داراز، د هډوکي د مغز (په اردو کې ګوده او په انګلېسي کې bone marrow بلل کېږي) په بدلولو یې هم درملنه شونې ده ځکه چې د هډوکي په مغز کې د وینې سرې خلیې پیدا کېږي. خو د دې علاج په عمل کې ځینې خطرونه هم موجود وي.
له دې پرته، د هډوکي د داسې مغز موندل خورا ګران کار دی چې د مریض د هډوکي له مغز سره سمون وخوري ځکه چې د هر انسان د وینې ډول او ګروپ او داراز د هډوکي مغز له بل انسانه مختلف وي.
په دې برخه کې دویمه ستونزه دا ده چې دا علاج خورا ګران تمامېږي او د پاکستان او افغانستان په څېر د هېوادونو وګړي، چې اکثریت یې بې وزله دي، د دې ډول درملنې لګښت نه شي پوره کولای.
د تېلېسمیا مخنیوي قانون څه وايي؟
د خيبر پښتونخوا اسمبلۍ په ۲۰۰۹ز کال کې د ناروغیو د مخنیوي یو قانون منظور کړی وو چې پکې راغلي ول چې د نکاح پر هر ثبتوونکي (رجسټروونکي) دا لازمه ده چې د ناوې او زلمي د تېلېسیمیا او تور ژیړي (هېپا ټایټس سي) د معاینې تصدیق شوي اسناد ترلاسه کړي.
په قانون کې راغلي چې نکاح تړونکی به هغه اسناد تر دوو کلونو پورې له ځان سره ساتي.
په قانون کې دا په ډاګه شوې چې که یو نکاح خوان د دې اسنادو له ترلاسه کولو پرته د چا نکاح تړلې وه نو ۱۰،۰۰۰ روپۍ به جریمه کېږي او اجازت نامه (لایسنس) به یې هم لغوه کېږي.
د خيبر پښتونخوا مشر خطیب مولانا محمد طيب قریشي د اپرېل پر ۱۳مه مشال راډيو ته وويل چې شریعت د نکاح پر وخت د داسې زیان رسوونکو ناروغیو د معاينو د دستاويز غوښتو په اړه هېڅ ممانعت نه دی کړی. "د تېلېسیمیا ناروغۍ د خپرېدو لوی لامل جېنیاتي دی او په خاندان (کورنۍ) دننه کېدونکي ودونه یې لویه وجه ده، نو تر نکاح وړاندې معاينه کول په شرعي حوالې سره جايز دي او پکې هېڅ ممانعت نه شته."
پاکستان کې د تېلېسیمیا ارقام او حکومتي دریځ
په پاکستان کې د تېلېسیمیا ناروغۍ مخنیوي او ختمولو لپاره د فېډرېشن صوبايي مشر ډاکټر شهزاد راشد وايي چې هر کال په هغه هېواد کې له ۶،۰۰۰ څخه تر ۷،۰۰۰ ماشومان په هغه ارثي یا میراثي ناروغۍ اخته کېږي.
نوموړی وايي چې که تر واده وړاندې د هلک او نجلۍ جېنیاتي (جېنېټېک) او د وينې معاينې وشي نو پکې د تېلېسمیا پته لګېدای شي، ځکه د قانون عملي کېدل اړین دي.
د خيبر پښتونخوا د صحت ادارې یو عمومي رییس (ډایرېکټر جنرل) ډاکټر شوکت علي خان وايي چې ۱۴ کاله يې د هغه قانون د نفاذ لپاره ډېرې هڅې کړې دي خو د ده په وینا، د عملي کولو بنیادي ذمه واري د ضلعي انتظامیو ده. "موږ لومړی غواړو چې په ولس کې پوهاوی پیدا کړو، ځکه چې اوس دا ناورغان د صوبې په شاوخوا هر کلي کې موجود دي."
دی وايي، چې خلک هم اوس پوه شوي دي او د چارواکو "خبره به اوري، ځکه چې دا د راتلونکي نسل [د روغتیا مسله] ده."
نوموړي زیاته کړه چې که انتظامیې د دې قانون په عملي کولو کې له زوره کار واخلي هم نو بده خبره به نه وي ځکه چې د نویو پیدا کېدونکو ماشومانو روغتیا خورا مهمه ده.
د پاکستان حکومت د نفوسو او روغتیا د ۲۰۱۸ز کال د سروې له مخې، په هغه هېواد کې تر ۱۰ مېلیونو زیات کسان په تېلېسیمیا اخته دي.
د هغې سروې له مخې، هر کال په زرګونه ماشومان له هغې ناروغۍ سره زېږي چې له وجې يې په اوسط ډول شدید مریض تر ۱۰ کلونو پورې ژوندی پاتې کېدای شي.
